O que sabe sobre a Paramiloidose?
E sobre a “Doença dos Pezinhos”?

A Polineuropatia Amiloidótica Familiar, conhecida por Paramiloidose ou “Doença dos Pezinhos”, é uma doença hereditária, rara, genética e progressiva.  Doença endémica em Portugal, a Paramiloidose foi detetada pela primeira vez em determinadas regiões piscatórias, como Vila do Conde e Póvoa do Varzim. Hoje é diagnosticada em cidadãos fora deste contexto socio económico e encontra-se espalhada por todo o território nacional e noutros países.

Diagnosticar a Paramiloidose está hoje à distância de um teste genético. Estar informado pode contribuir para erradicar esta doença provocada por uma mutação no gene da transtirretina (TTR). Os primeiros sintomas consistem em dor neuropática, perda de sensibilidade à temperatura, alterações na capacidade motora.

Paramiloidose:
mitos&verdades

16 de junho

June 16

17H00

(WET/GMT+0)

oradores

our speakers

<p>Patrícia Matos</p>

Patrícia Matos

Jornalista

Moderadora

<p>Carlos Figueiras</p>

Carlos Figueiras

Presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose

<p>Jorge Pedrosa</p>

Jorge Pedrosa

Médico e portador de Paramiloidose

<p>Teresa Coelho</p>

Teresa Coelho

Neurologista: Coordenadora da Unidade Corino de Andrade do Centro Hospitalar Universitário do Porto (Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar)

<p>Isabel Conceição</p>

Isabel Conceição

Neurologista: Coordenadora do Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar do Centro

<p>Jorge Neto</p>

Jorge Neto

Portador de Paramiloidose

<p>Margarida Vieira</p>

Margarida Vieira

Cuidadora

<p>Teresa Custódio</p>

Teresa Custódio

Cuidadora e portadora de Paramiloidose

<p>Pedro Magalhães Ribeiro</p>

Pedro Magalhães Ribeiro

Portador de Paramiloidose

programa

event's program

17H00

Boas-vindas

Patrícia Matos, Jornalista e Moderadora

17H05

Almocreves, pescadores e agricultores: os mitos e verdades da paramiloidose

Carlos Figueiras, Presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose

Jorge Pedrosa, Médico e portador de Paramiloidose

Teresa Coelho, Neurologista: Coordenadora  da Unidade Corino de Andrade do Centro Hospitalar Universitário do Porto (Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar)

17H30

A importância dos testes genéticos

Isabel Conceição, Neurologista: Coordenadora do Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte.

Jorge Neto, Portador de Paramiloidose

17H55

E quando o doente também é cuidador?

Margarida Vieira, Cuidadora

Teresa Custódio, Cuidadora e Portadora de Paramiloidose

18H15

A paramiloidose e as novas substâncias

Pedro Magalhães Ribeiro, Portador de  Paramiloidose

Teresa Coelho, Neurologista: Coordenadora  da Unidade Corino de Andrade do Centro Hospitalar Universitário do Porto (Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar)

18H35

Encerramento

Secretária de Estado Adjunta e da Saúde, Jamila Madeira (a confirmar)

17H00

Welcome

Patrícia Matos, Journalist and Moderator

17H05

Almocreves, fishermen and farmers: the myths and truths of paramiloidosis

Carlos Figueiras, Associação Portuguesa de Paramiloidose President

Jorge Pedrosa, Doctor and Paramyloidosis carrier

Teresa Coelho, Neurologist: Coordinator Corino de Andrade Unit at Centro Hospitalar Universitário Oporto (Reference Center for Family Paramiloidosis)

17H30

The importance of genetic testing

Isabel Conceição, Coordinator of Reference Center for Family Paramiloidosis at Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte

Jorge Neto, Paramyloidosis carrier

17H55

And when the patient is also a caregiver?

Margarida Vieira, Caretaker

Teresa Custódio, Paramyloidosis carrier and Caretaker

18H15

Paramyloidosis and the new substances

Pedro Magalhães Ribeiro, Paramyloidosis carrier

Teresa Coelho, Neurologist: Coordinator Corino de Andrade Unit at Centro Hospitalar Universitário Oporto (Reference Center for Family Paramiloidosis)

18H35

Closure

Assistant Secretary of State and Health, Jamila Madeira (to be confirmed)

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Associação Portuguesa De Paramiloidose

Avª D. António Bento Martins Júnior

4480-664 Vila do Conde

Política de Privacidade

A Associação Portuguesa de Paramiloidose é uma Instituição Particular de Solidariedade Social com sede na Rua Dr. António Bento Martins Júnior – Vila do Conde e estende a sua ação a todo o território nacional através dos seus Núcleos, nomeadamente Barcelos, Braga, Esposende, Figueira da Foz, Lisboa, Matosinhos/Porto, Ribatejo, Vila do Conde/Póvoa de Varzim e Unhais da Serra/Covilhã.

A Associação Portuguesa de Paramiloidose tem objetivos de Solidariedade humana e social, visando melhor integração na sociedade dos seus indivíduos portadores de polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), vulgo paramiloidose, ou doença dos pezinhos, fomentando os meios mais adequados ao seu tratamento e recuperação.

No âmbito da prossecução da sua atividade, a Associação Portuguesa de Paramiloidose realiza operações de tratamento de dados pessoais, em particular por forma a permitir a inscrição como Associados; a resposta a dúvidas e questões sobre temas ou matérias relacionadas com a Paramiloidose; a divulgação de atividades realizadas ou a realizar, como conferências, workshops, seminários, webinares e outros; o envio de newsletters e de informação sobre a Associação.

A Associação Portuguesa de Paramiloidose preocupa-se com a privacidade dos seus Associados e do público em geral. Por isso, adotou o presente documento, no qual estabelece os termos e condições gerais aplicáveis ao tratamento de dados pessoais.

Com a adoção desta Política de Privacidade, a Associação Portuguesa de Paramiloidose pretende assegurar que o tratamento de tais dados pessoais obedece às regras estabelecidas no Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) e demais legislação aplicável em matéria de proteção de dados pessoais. Por este motivo, a nossa Política de Privacidade deverá ser lida previamente, para compreender e tomar conhecimento da forma como as informações que nos disponibiliza serão tratadas pela Associação Portuguesa de Paramiloidose, quando connosco interage.

A QUEM SE APLICA ESTA POLÍTICA

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Para o exercício dos direitos referidos acima, poderá enviar pedido escrito dirigido à Associação Portuguesa de Paramiloidose (responsável pelo tratamento), por email (geral@paramiloidose.com) ou por correio (Rua Dr. António Bento Martins Júnior, 4480-664 Vila do Conde). Caso não exerça estes direitos, a Associação Portuguesa de Paramiloidose considera ter o consentimento prévio dos Utilizadores para partilhar os dados pessoais nos casos referidos acima.

Caso entenda ter existido uma infração aos seus direitos, poderá apresentar reclamação a uma autoridade de controlo. Em Portugal, a autoridade de controlo é a Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD). Mais informação sobre a CNPD encontra-se disponível em www.cnpd.pt.

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A Associação Portuguesa de Paramiloidose tem grandes preocupações com as questões da privacidade, pelo que adotará as medidas técnicas e organizativas necessárias para a proteção dos seus dados pessoais, contra o tratamento não autorizado, ilícito, perda acidental, destruição, danificação, incluindo em caso de subcontratação de operações de tratamento de dados.

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Neste contexto, somos obrigados a alertar todos os Utilizadores, por forma a que tomem as devidas precauções que possibilitem maior segurança enquanto utiliza a Internet, nomeadamente assegurando-se que utiliza um programa de navegação que permita o uso de comunicação segura.

ALTERAÇÕES NA NOSSA POLÍTICA DE PRIVACIDADE

A Associação Portuguesa de Paramiloidose reserva-se o direito de a qualquer altura proceder a reajustamentos ou alterações à presente Política de Privacidade. Estas alterações serão devidamente publicitadas no Site da Associação.

Caso necessite de algum esclarecimento adicional, poderá contactar a Associação Portuguesa de Paramiloidose por email (geral@paramiloidose.com) ou por correio (Rua Dr. António Bento Martins Júnior, 4480-664 Vila do Conde).

Vila do Conde, 26 de maio de 2020