

O que sabe sobre a Paramiloidose?
E sobre a “Doença dos Pezinhos”?
A Polineuropatia Amiloidótica Familiar, conhecida por Paramiloidose ou “Doença dos Pezinhos”, é uma doença hereditária, rara, genética e progressiva. Doença endémica em Portugal, a Paramiloidose foi detetada pela primeira vez em determinadas regiões piscatórias, como Vila do Conde e Póvoa do Varzim. Hoje é diagnosticada em cidadãos fora deste contexto socio económico e encontra-se espalhada por todo o território nacional e noutros países.
Diagnosticar a Paramiloidose está hoje à distância de um teste genético. Estar informado pode contribuir para erradicar esta doença provocada por uma mutação no gene da transtirretina (TTR). Os primeiros sintomas consistem em dor neuropática, perda de sensibilidade à temperatura, alterações na capacidade motora.
Paramiloidose:
mitos&verdades
our speakers

Patrícia Matos
Jornalista
Moderadora

Carlos Figueiras
Presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose

Jorge Pedrosa
Médico e portador de Paramiloidose

Teresa Coelho
Neurologista: Coordenadora da Unidade Corino de Andrade do Centro Hospitalar Universitário do Porto (Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar)

Isabel Conceição
Neurologista: Coordenadora do Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar do Centro

Jorge Neto
Portador de Paramiloidose

Margarida Vieira
Cuidadora

Teresa Custódio
Cuidadora e portadora de Paramiloidose

Pedro Magalhães Ribeiro
Portador de Paramiloidose
event's program
Boas-vindas
Patrícia Matos, Jornalista e Moderadora
Almocreves, pescadores e agricultores: os mitos e verdades da paramiloidose
Carlos Figueiras, Presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose
Jorge Pedrosa, Médico e portador de Paramiloidose
Teresa Coelho, Neurologista: Coordenadora da Unidade Corino de Andrade do Centro Hospitalar Universitário do Porto (Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar)
A importância dos testes genéticos
Isabel Conceição, Neurologista: Coordenadora do Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte.
Jorge Neto, Portador de Paramiloidose
E quando o doente também é cuidador?
Margarida Vieira, Cuidadora
Teresa Custódio, Cuidadora e Portadora de Paramiloidose
A paramiloidose e as novas substâncias
Pedro Magalhães Ribeiro, Portador de Paramiloidose
Teresa Coelho, Neurologista: Coordenadora da Unidade Corino de Andrade do Centro Hospitalar Universitário do Porto (Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar)
Encerramento
Secretária de Estado Adjunta e da Saúde, Jamila Madeira (a confirmar)
Welcome
Patrícia Matos, Journalist and Moderator
Almocreves, fishermen and farmers: the myths and truths of paramiloidosis
Carlos Figueiras, Associação Portuguesa de Paramiloidose President
Jorge Pedrosa, Doctor and Paramyloidosis carrier
Teresa Coelho, Neurologist: Coordinator Corino de Andrade Unit at Centro Hospitalar Universitário Oporto (Reference Center for Family Paramiloidosis)
The importance of genetic testing
Isabel Conceição, Coordinator of Reference Center for Family Paramiloidosis at Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte
Jorge Neto, Paramyloidosis carrier
And when the patient is also a caregiver?
Margarida Vieira, Caretaker
Teresa Custódio, Paramyloidosis carrier and Caretaker
Paramyloidosis and the new substances
Pedro Magalhães Ribeiro, Paramyloidosis carrier
Teresa Coelho, Neurologist: Coordinator Corino de Andrade Unit at Centro Hospitalar Universitário Oporto (Reference Center for Family Paramiloidosis)
Closure
Assistant Secretary of State and Health, Jamila Madeira (to be confirmed)