O que sabe sobre a Paramiloidose?
E sobre a “Doença dos Pezinhos”?

A Polineuropatia Amiloidótica Familiar, conhecida por Paramiloidose ou “Doença dos Pezinhos”, é uma doença hereditária, rara, genética e progressiva.  Doença endémica em Portugal, a Paramiloidose foi detetada pela primeira vez em determinadas regiões piscatórias, como Vila do Conde e Póvoa do Varzim. Hoje é diagnosticada em cidadãos fora deste contexto socio económico e encontra-se espalhada por todo o território nacional e noutros países.

Diagnosticar a Paramiloidose está hoje à distância de um teste genético. Estar informado pode contribuir para erradicar esta doença provocada por uma mutação no gene da transtirretina (TTR). Os primeiros sintomas consistem em dor neuropática, perda de sensibilidade à temperatura, alterações na capacidade motora.

Paramiloidose:
mitos&verdades

16 de junho

June 16

17H00

(WET/GMT+0)

Sign up / Registe-se
oradores

our speakers

<p>Patrícia Matos</p>

Patrícia Matos

Jornalista

Moderadora

<p>Carlos Figueiras</p>

Carlos Figueiras

Presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose

<p>Jorge Pedrosa</p>

Jorge Pedrosa

Médico e portador de Paramiloidose

<p>Teresa Coelho</p>

Teresa Coelho

Neurologista: Coordenadora da Unidade Corino de Andrade do Centro Hospitalar Universitário do Porto (Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar)

<p>Isabel Conceição</p>

Isabel Conceição

Neurologista: Coordenadora do Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar do Centro

<p>Jorge Neto</p>

Jorge Neto

Portador de Paramiloidose

<p>Margarida Vieira</p>

Margarida Vieira

Cuidadora

<p>Teresa Custódio</p>

Teresa Custódio

Cuidadora e portadora de Paramiloidose

<p>Pedro Magalhães Ribeiro</p>

Pedro Magalhães Ribeiro

Portador de Paramiloidose

programa

event's program

17H00

Boas-vindas

Patrícia Matos, Jornalista e Moderadora

17H05

Almocreves, pescadores e agricultores: os mitos e verdades da paramiloidose

Carlos Figueiras, Presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose

Jorge Pedrosa, Médico e portador de Paramiloidose

Teresa Coelho, Neurologista: Coordenadora  da Unidade Corino de Andrade do Centro Hospitalar Universitário do Porto (Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar)

17H30

A importância dos testes genéticos

Isabel Conceição, Neurologista: Coordenadora do Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte.

Jorge Neto, Portador de Paramiloidose

17H55

E quando o doente também é cuidador?

Margarida Vieira, Cuidadora

Teresa Custódio, Cuidadora e Portadora de Paramiloidose

18H15

A paramiloidose e as novas substâncias

Pedro Magalhães Ribeiro, Portador de  Paramiloidose

Teresa Coelho, Neurologista: Coordenadora  da Unidade Corino de Andrade do Centro Hospitalar Universitário do Porto (Centro de Referência para a Paramiloidose Familiar)

18H35

Encerramento

Secretária de Estado Adjunta e da Saúde, Jamila Madeira (a confirmar)

17H00

Welcome

Patrícia Matos, Journalist and Moderator

17H05

Almocreves, fishermen and farmers: the myths and truths of paramiloidosis

Carlos Figueiras, Associação Portuguesa de Paramiloidose President

Jorge Pedrosa, Doctor and Paramyloidosis carrier

Teresa Coelho, Neurologist: Coordinator Corino de Andrade Unit at Centro Hospitalar Universitário Oporto (Reference Center for Family Paramiloidosis)

17H30

The importance of genetic testing

Isabel Conceição, Coordinator of Reference Center for Family Paramiloidosis at Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte

Jorge Neto, Paramyloidosis carrier

17H55

And when the patient is also a caregiver?

Margarida Vieira, Caretaker

Teresa Custódio, Paramyloidosis carrier and Caretaker

18H15

Paramyloidosis and the new substances

Pedro Magalhães Ribeiro, Paramyloidosis carrier

Teresa Coelho, Neurologist: Coordinator Corino de Andrade Unit at Centro Hospitalar Universitário Oporto (Reference Center for Family Paramiloidosis)

18H35

Closure

Assistant Secretary of State and Health, Jamila Madeira (to be confirmed)

Registe-se já e assista ao evento online
Register now and watch the online event

Contactos

site  www.paramiloidose.com

morada Avª D. António Bento Martins Júnior 4480-664 Vila do Conde

telefone 252 620 738 / 933 746 550

email geral@paramiloidose.com

Política de Privacidade
Política de Cookies
Todos os direitos reservados.

Política de Cookies

1.Cookies

Com o objetivo de prestar um serviço mais personalizado, o site talktrends.pt utiliza cookies para recolher e guardar informação. Um cookie é um pequeno ficheiro informativo, que é colocado no computador e que permite lembrar as suas escolhas, datas e percursos anteriores no site.

A qualquer momento poderá, através do seu navegador de Internet (browser) decidir bloquear a respetiva entrada no seu sistema.

A recusa de uso de cookies no site pode resultar na impossibilidade de ter acesso a algumas das suas áreas ou de receber informação personalizada.

1.2 Para que servem os cookies

Os cookies são usados para ajudar a determinar a utilidade, interesse e o número de utilizações dos sites, permitindo uma navegação mais rápida e eficiente e eliminando a necessidade de introduzir repetidamente as mesmas informações.

Que tipo de cookies utilizamos

1.2.1 Os nossos cookies têm diferentes funções:

1.2.1.1 Cookies essenciais

Alguns cookies são essenciais para aceder a áreas específicas do nosso site.

Permitem a navegação no site e a utilização das suas aplicações, tal como aceder a áreas seguras do site através de login. Sem estes cookies, os serviços que o exijam não podem ser prestados.

1.2.1.2 Cookies analíticos

Utilizamos estes cookies para analisar a forma como os utilizadores usam o site e monitorar a performance deste. Isto permite-nos fornecer uma experiência de alta qualidade ao personalizar a nossa oferta e rapidamente identificar e corrigir quaisquer problemas que surjam. Por exemplo, usamos cookies de desempenho para saber qual o método de ligação entre páginas que é mais eficaz, ou para determinar a razão de algumas páginas estarem a receber mensagens de erro. Estes cookies são utilizados apenas para efeitos de criação e análise estatística, sem nunca recolher informação de caráter pessoal.

1.2.1.3 Cookies de funcionalidade

Utilizamos cookies de funcionalidade para nos permitir relembrar as preferências do utilizador.

1.2.2 Os cookies utilizados podem ser:

1.2.2.1 Cookies permanentes

Ficam armazenados ao nível do navegador de internet (browser) nos seus dispositivos de acesso (pc, mobile e tablet) e são utilizados sempre que o utilizador faz uma nova visita ao site.

1.2.2.2 Cookies de sessão São temporários, permanecem nos cookies do seu navegador de internet (browser) até sair do site. A informação obtida permite identificar problemas e fornecer uma melhor experiência de navegação.

1.2.2.3 O uso de cookies pode ser bloqueado

Como explicámos os cookies ajudam-no a tirar o máximo proveito dos nossos sites.

Depois de autorizar o uso de cookies, o utilizador pode sempre desativar parte ou a totalidade dos nossos cookies. Todos os navegadores de internet (browsers) permitem ao utilizador aceitar, recusar ou apagar cookies, através da gestão das definições no respetivo navegador.

Recordamos que ao desativar os cookies, partes do nosso site podem não funcionar corretamente.

1.2.2.4 Uso de cookies na abertura das nossas newsletters

As nossas newsletters podem, para fins estatísticos, conter um único “pixel ” que nos permite saber se são abertas e verificar os cliques através de links ou anúncios dentro da newsletter.

Caso seja conduzido às nossas páginas web através de uma hiperligação da newsletter, autoriza-nos também o processamento e utilização do seu endereço de IP, dados de localização, web beacons e tecnologias similares; utilizamos a recolha desta informação de forma a verificar se as ofertas que lhe foram apresentadas correspondem às suas preferências e a melhorar a sua experiência de navegação.

1.2.2.5 Mais informação sobre cookies

Pode obter mais informações sobre cookies no seguinte link: www.allaboutcookies.org

1.3 Quem terá acesso aos meus dados?

Todas as informações são confidenciais e utilizadas apenas pela Associação Portuguesa De Paramiloidose para processamento da reserva e eventual envio de novidades. Não existe qualquer cedência de informação a terceiros.

1.4  Política de Privacidade e Segurança – Como pode ficar a conhecer quaisquer alterações?

A Associação Portuguesa De Paramiloidose reserva-se o direito de, a qualquer momento, proceder a modificações ou atualizações à sua Política de Privacidade, segurança e proteção de dados, sendo essas alterações devidamente atualizadas nesta página. Sugerimos que a consulte regularmente para estar a par de eventuais alterações.

1.5  Dados do proprietário e responsável pelo sítio web

Associação Portuguesa De Paramiloidose

Avª D. António Bento Martins Júnior

4480-664 Vila do Conde

Política de Privacidade

A Associação Portuguesa de Paramiloidose é uma Instituição Particular de Solidariedade Social com sede na Rua Dr. António Bento Martins Júnior – Vila do Conde e estende a sua ação a todo o território nacional através dos seus Núcleos, nomeadamente Barcelos, Braga, Esposende, Figueira da Foz, Lisboa, Matosinhos/Porto, Ribatejo, Vila do Conde/Póvoa de Varzim e Unhais da Serra/Covilhã.

A Associação Portuguesa de Paramiloidose tem objetivos de Solidariedade humana e social, visando melhor integração na sociedade dos seus indivíduos portadores de polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), vulgo paramiloidose, ou doença dos pezinhos, fomentando os meios mais adequados ao seu tratamento e recuperação.

No âmbito da prossecução da sua atividade, a Associação Portuguesa de Paramiloidose realiza operações de tratamento de dados pessoais, em particular por forma a permitir a inscrição como Associados; a resposta a dúvidas e questões sobre temas ou matérias relacionadas com a Paramiloidose; a divulgação de atividades realizadas ou a realizar, como conferências, workshops, seminários, webinares e outros; o envio de newsletters e de informação sobre a Associação.

A Associação Portuguesa de Paramiloidose preocupa-se com a privacidade dos seus Associados e do público em geral. Por isso, adotou o presente documento, no qual estabelece os termos e condições gerais aplicáveis ao tratamento de dados pessoais.

Com a adoção desta Política de Privacidade, a Associação Portuguesa de Paramiloidose pretende assegurar que o tratamento de tais dados pessoais obedece às regras estabelecidas no Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) e demais legislação aplicável em matéria de proteção de dados pessoais. Por este motivo, a nossa Política de Privacidade deverá ser lida previamente, para compreender e tomar conhecimento da forma como as informações que nos disponibiliza serão tratadas pela Associação Portuguesa de Paramiloidose, quando connosco interage.

A QUEM SE APLICA ESTA POLÍTICA

Esta Política de Privacidade é aplicável a todos os Utilizadores de todas as Plataformas Associação Portuguesa de Paramiloidose.

A RECOLHA DE DADOS

A Associação Portuguesa de Paramiloidose é a entidade responsável pela recolha e tratamento dos dados pessoais dos Utilizadores que com a Associação interajam. Os dados pessoais recolhidos pela Associação Portuguesa de Paramiloidose destinam- se, por um lado, a permitir a inscrição como Associados; a resposta a dúvidas e questões sobre temas ou matérias relacionadas com a Paramiloidose; a divulgação de atividades realizadas ou a realizar, como conferências, workshops, seminários, webinares e outros; o envio de newsletters e de informação sobre a Associação.

Os dados pessoais dos Utilizadores serão processados e armazenados informaticamente pela Associação Portuguesa de Paramiloidose para as finalidades definidas no âmbito das várias atividades desenvolvidas pela Associação. A Associação Portuguesa de Paramiloidose poderá recorrer a entidades subcontratadas para, por sua conta e de acordo com as suas instruções, procederem ao tratamento dos dados. Os dados comunicados a essas entidades serão apenas aqueles que sejam estritamente necessários para a prossecução da finalidade para a qual foram subcontratadas pela Associação Portuguesa de Paramiloidose, ficando estas entidades obrigadas a adotar as medidas técnicas e organizativas adequadas à proteção dos dados e assegurar a defesa dos direitos dos titulares dos dados, em conformidade com as regras estabelecidas no Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) e demais legislação aplicável em matéria de proteção de dados pessoais.

OS DADOS PESSOAIS

Sem prejuízo das medidas a adotar pela Associação Portuguesa de Paramiloidose para assegurar a exatidão e atualização dos dados pessoais, sempre que necessário, a Associação Portuguesa de Paramiloidose parte do pressuposto que os dados pessoais e as informações que lhe são facultados pelo respetivo titular são exatos, verdadeiros, completos e atuais, pelo que a inexatidão, omissão ou incompletude dos dados por si fornecidos será da sua única e inteira responsabilidade.

Os dados pessoais recolhidos são conservados por períodos de tempo diferentes, consoante a finalidade a que se destinam.

DIREITOS DOS TITULARES DOS DADOS

Nos termos da legislação aplicável em matéria de proteção de dados pessoais, a Associação Portuguesa de Paramiloidose garante, a todo o tempo, o exercício dos direitos que lhe são legalmente conferidos, nomeadamente, o direito de acesso, retificação, limitação do tratamento, portabilidade dos dados, oposição e apagamento (“direito a ser esquecido”), podendo ainda opor-se ao seu tratamento para efeitos de marketing direto.

Para o exercício dos direitos referidos acima, poderá enviar pedido escrito dirigido à Associação Portuguesa de Paramiloidose (responsável pelo tratamento), por email (geral@paramiloidose.com) ou por correio (Rua Dr. António Bento Martins Júnior, 4480-664 Vila do Conde). Caso não exerça estes direitos, a Associação Portuguesa de Paramiloidose considera ter o consentimento prévio dos Utilizadores para partilhar os dados pessoais nos casos referidos acima.

Caso entenda ter existido uma infração aos seus direitos, poderá apresentar reclamação a uma autoridade de controlo. Em Portugal, a autoridade de controlo é a Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD). Mais informação sobre a CNPD encontra-se disponível em www.cnpd.pt.

PARTILHA DE INFORMAÇÃO COM TERCEIROS

A Associação Portuguesa de Paramiloidose não partilha dados pessoais com terceiros. Salvo, como referido acima, quando recorra a entidades subcontratadas para, por sua conta e de acordo com as suas instruções, procederem ao tratamento dos dados, ficando nestes casos estas entidades obrigadas a adotar as medidas técnicas e organizativas adequadas à proteção dos dados e assegurar a defesa dos direitos dos titulares dos dados, em conformidade com as regras estabelecidas no Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) e demais legislação aplicável em matéria de proteção de dados pessoais.

MEDIDAS DE SEGURANÇA

A Associação Portuguesa de Paramiloidose tem grandes preocupações com as questões da privacidade, pelo que adotará as medidas técnicas e organizativas necessárias para a proteção dos seus dados pessoais, contra o tratamento não autorizado, ilícito, perda acidental, destruição, danificação, incluindo em caso de subcontratação de operações de tratamento de dados.

Sem prejuízo de todos os mecanismos de segurança adotados e do cumprimento de todas as regras de proteção de dados pessoais, o Utilizador deve estar consciente de que, se no seu acesso não dispuser das barreiras de proteção necessárias (antivírus, firewall, antispyware, etc.), ao navegar na Internet os seus dados pessoais poderão ser vistos e utilizados por terceiros não autorizados.

Neste contexto, somos obrigados a alertar todos os Utilizadores, por forma a que tomem as devidas precauções que possibilitem maior segurança enquanto utiliza a Internet, nomeadamente assegurando-se que utiliza um programa de navegação que permita o uso de comunicação segura.

ALTERAÇÕES NA NOSSA POLÍTICA DE PRIVACIDADE

A Associação Portuguesa de Paramiloidose reserva-se o direito de a qualquer altura proceder a reajustamentos ou alterações à presente Política de Privacidade. Estas alterações serão devidamente publicitadas no Site da Associação.

Caso necessite de algum esclarecimento adicional, poderá contactar a Associação Portuguesa de Paramiloidose por email (geral@paramiloidose.com) ou por correio (Rua Dr. António Bento Martins Júnior, 4480-664 Vila do Conde).

Vila do Conde, 26 de maio de 2020